Jag har ju inte uppdaterat här på länge, vilket har berott på att jag inte har kunnat lyfta upp datorn i knät (eller på ett bord, eller överhuvudtaget). Nu kan jag iaf göra det, och lite andra petitesser såsom att klä på migsjälv, duscha, smörja in mig, dricka vatten ur ett glas tex. Men jag är fortfarande sjukskriven och jag kan fortfarande inte göra saker som är ansträngande för armarna/axlarna. Såsom att lyfta en stekpanna, ta ut tallrikar ur köksskåpen, locka håret, sätta på sig en bh osv. Så någon form av ordentligt hushållsarbete eller utseende är inte på kartan!

Jag blev diagnostiserad för två veckor sen av Klinisk genetik här i Uppsala. Jag har en kronisk sjukdom som heter EDS - Ehlers-Danlos syndrom. Det är en bindvävssjukdom, och jag har överrörlighetstypen av denna sjukdom. Så överrörliga leder, t.ex. axlar och ett mycket tungt arbete som montering av ventilation har inte direkt gått hand i hand det senaste året..

Tänk dig att du ska montera stora plåtrör i olika storlekar (de största jag kom i kontakt med var 1000mm diametern) uppe i ett betongtak. Varje rör är 3 meter långt. Du släpar först in rören, oftast på axeln, till den lokal där du ska montera. Sen åker du upp i en saxlift, med rör, verktyg och monteringstillbehör. Börja nu med att borra i betongtaket för att fästa betongskruven. Upp med en slagborrmaskin ovanför axelhöjd (som i sig väger ca 10kg) och tryck sen hårt uppåt för att få borren igenom betongen. Fäst sedan skruvstången i betongtaket, skruva och trixa lite med småpryttlar för att sedan balansera upp det 3 meter långa plåtröret och fästa det med en skruvdragare (som väger ca 3 kg). Hela tiden med armarna ovanför huvudet.

Tänk er då att göra detta om och om igen 8h/dagen med ett par axlar som glider ur led stup i kvarten. Inte så optimalt.

Detta har då fått denna EDS sjukdom att utbryta och sätta mina axlar i fullständig lamhet. Mina muskler är helt utslitna, mina leder likaså, mina nerver är skadade och min bindväv är uttöjd.


Tänk om... Tänk OM jag hade vetat att jag hade denna sjudom latent i kroppen INNAN jag började på detta arbete. Då hade det här förmodligen aldrig hänt.

Men så kan man ju inte tänka jämt. Tänk om..

Nu är det som det är. Rehabilitering är på gång och jag är taggad till att börja träna. Det kluriga där är att det inte är många som vet någonting om denna ovanliga sjukdom (på Socialstyrelsens hemsida ligger EDS under "Ovanliga diagnoser"). Så sjukgymnasterna vet inte riktigt hur de ska träna mig. Men med läkaren/forskaren från Klinisk Genetik tillsammans med två olika sjukgymnaster och min husläkare så hoppas jag att vi kan komma fram till ett välfungerande träningsprogram.

Jag vill ju inget hellre än att återfå min förmåga och återgå till jobbet.

Så nu vet ni.